LA NOTA CIENTรFICA

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Las citas son complicadas en el mejor de los casos, pero cuando se trata de salir con alguien con discapacidad, el estigma social hace que se hable aรบn menos de estas circunstancias.

Porย BBC News Mundo

BBC Mundo

๐Ÿ…“espuรฉs de que Hannah y Shane Burcaw, quien usa una silla de ruedas, hablaran sobre los comentarios en internet que criticaban su relaciรณn, hablamos con otras parejas sobre sus experiencias.

Hannah y Shane se casaron hace poco en una ceremonia รญntima en casa y compartieron una foto del dรญa en las redes sociales.

โ€œยกยกยกSomos marido y mujer!!!!โ€, escribiรณ Hannah. โ€œSoy increรญblemente afortunada de estar casada con el mejor chico que conozcoโ€.

Pero se encontraron con mensajes como estos: โ€œDe verdadโ€ฆ ยฟtiene ella otra pareja con la que tener sexo?โ€, โ€œยฟรฉl es rico o algo asรญ?โ€ o โ€œDios mรญoโ€ฆ esto debe estar retocado con Photoshopโ€.

La razรณn de estos comentarios, creen Shane y Hannah, que tambiรฉn son youtubers, es que รฉl tiene una discapacidad fรญsica y ella no. Shane tiene atrofia muscular espinal y ha usado silla de ruedas desde que tenรญa dos aรฑos.

La pareja, que vive en Minneapolis, Minnesota, le dice a BBC Three que las respuestas instintivas reflejan lo mal informadas que todavรญa estรกn muchas personas sobre la discapacidad y las citas.

Foto de la boda de Shane y Hannah
Shane y Hannah recibieron comentarios negativos cuando publicaron fotos de su matrimonio.

โ€œNuestra sociedad nos dice que las personas con discapacidad no son dignas de ser pareja de alguienโ€, dice Hannah. โ€œCasi no hay una representaciรณn positiva de la discapacidad o de las citas con personas con una discapacidad en nuestros medios de comunicaciรณn, por lo que mucha gente piensa que estas personas no pueden tener una relaciรณn sana y maravillosaโ€.

โ€œEsto significa que cuando nos ven a Shane y a mรญ, inventan teorรญas de conspiraciรณn para tratar de reconciliar nuestra relaciรณn con lo que les han enseรฑadoโ€, agrega.

โ€œLos medios hacen que la discapacidad sea indeseableโ€

Una encuesta de 2014 sugiere que el 44% de los britรกnicos consultados no considerarรญa tener relaciones sexuales con alguien que tuviera una discapacidad fรญsica, mientras que el 50% no descartarรญa la posibilidad.

Shane, de 28 aรฑos, dice que la falta de representaciรณn positiva a menudo le hacรญa sentir que โ€œnunca encontrarรญa una parejaโ€.

โ€œLas cosas que vi en los medios hicieron que la discapacidad fuera extremadamente indeseableโ€, dice.

โ€œEsto me llevรณ a creer que la mayorรญa de la gente no querrรญa molestarse en salir con alguien que tiene una discapacidadโ€, seรฑala.

Hannah, de 24 aรฑos, dice que aunque la discapacidad de Shane nunca la molestรณ (empezaron a conversar despuรฉs de que vio uno de sus vlogs en lรญnea), ella โ€œnunca habรญa conocido a nadie que usara una silla de ruedas o que tuviera una discapacidad fรญsicaโ€.

Ilustraciรณn

Tambiรฉn hay un debate sobre cรณmo se describen a sรญ mismas las parejas con discapacidades y sin discapacidades.

En EE.UU., algunas parejas, incluso dentro de la comunidad de vlogueros sobre discapacidades, han comenzado a usar el tรฉrmino โ€œinterabledโ€œ (intercapacitados).

Pero esta palabra no es ampliamente aceptada. Algunos sienten que es un refuerzo inรบtil dela mentalidad estrecha y de orientaciรณn mรฉdica.

โ€œEs inexacto y se centra en las diferencias fรญsicas o mentales entre las dos personas (o mรกs) en una relaciรณnโ€, dice el activista y locutor Mik Scarlet.

โ€œLas personas con discapacidades pasan demasiado tiempo tratando de que la sociedad en general comprenda el โ€˜modelo social de la discapacidadโ€™, lo que sugiere que no somos discapacitados por nuestro cuerpo, sino por la forma en que la sociedad nos trata, por lo que si se afianza un concepto como intercapacitado (interabled), se deshace gran parte de ese trabajoโ€, aรฑade.

BBC Three hablรณ con otras tres parejas jรณvenes sobre sus experiencias.

โ€œLa gente asume que somos hermanosโ€

Charlie y Gina

Testimonio de Charlie:

Tengo parรกlisis cerebral debido a que sufrรญ una falta de oxรญgeno en el cerebro a las 10 semanas de nacido. Utilizo principalmente una silla de ruedas porque tengo problemas de equilibrio y con el uso de las extremidades inferiores.

Gina y yo llevamos juntos poco mรกs de tres aรฑos.

Charlie y Gina
La gente suele pensar que Charlie y Gina son hermanos.

Gina nunca se ha sentido incรณmoda por la discapacidad. Ella hizo muchas preguntas al comienzo de nuestra relaciรณn, pero eso no me importรณ.

Como ella sabรญa desde el principio que yo tenรญa una discapacidad y desarrollamos nuestra relaciรณn en lรญnea, cuando nos conocimos en persona ya estรกbamos bastante comprometidos y no importaba en absoluto.

En tรฉrminos de percepciones sociales, es interesante que la gente suela asumir que somos hermanos. Claro, los dos somos pelirrojos, pero creo que es mรกs fรกcil para las personas asumir que alguien con discapacidad saldrรญa con su familia en vez de salir con una pareja.

Tambiรฉn encontramos a mucha gente que elogia a Gina por estar conmigo, lo que me hace sonar como un premio consuelo o que se ha conformado con algo que no deberรญa tener que aguantar.

La gente tambiรฉn parece pensar que debe ser una relaciรณn muy unilateral, y que Gina hace todo por mรญ. Lo cierto es lo contrario: es una vรญa de doble sentido como las relaciones de todos los demรกs. Sรญ, puede que me ayude fรญsicamente dรญa a dรญa, pero yo la apoyo en las luchas mentales y en la vida cotidiana.

Si hay algo que quiero que la gente entienda es que las relaciones son relaciones. Tienen altibajos, responsabilidades, preocupaciรณn y comprensiรณn del uno hacia el otro. Tener una discapacidad no cambia eso. Si tienes una relaciรณn con alguien con discapacidad, es solo eso. No hay motivos ocultos.

Testimonio de Gina:

Cuando empezamos a hablar, le preguntรฉ a Charlie si le importaba que le hiciera algunas preguntas para romper el hielo, preguntas sobre la vida.

Le dije que รฉl podรญa hacer lo mismo y lo convertimos en un juego divertido y tonto.

Ilustraciรณn

Muchas de mis preguntas eran sobre su discapacidad, pero le habรญa dicho que si le hacรญa una pregunta estรบpida o que รฉl no querรญa responder, no tenรญa por quรฉ hacerlo. Ayudรณ a cubrir muchos aspectos, por lo que nada se sintiรณ incรณmodo cuando nos conocimos.

Tres aรฑos mรกs tarde, cuando salimos, estoy acostumbrada a las miradas de sorpresa y de compasiรณn que recibo cuando menciono que mi novio usa silla de ruedas o que tengo que ayudarlo con ciertas tareas. La gente dice โ€œeso debe ser mucho para tiโ€ฆ apuesto a que fue difรญcil decidir si querรญas seguir adelante con la relaciรณnโ€.

La respuesta, sin rodeos, es no. Siempre respondo con un cumplido a Charlie o explico que no, no estoy en una relaciรณn unidireccional agobiante, sino que estoy con รฉl porque es una persona increรญble, amorosa y cariรฑosa.

Creo que muchos de los malentendidos provienen de las personas que creen que ayudar a alguien discapacitado solo puede ser una tarea, el deber de un amigo o un asistente pagado.

Lo que no entienden es que, en realidad, cuando ayudo a Charlie, no se debilita la relaciรณn ni disminuye el amor. En todo caso, lo eleva. Nunca uso la palabra cuidador por esta razรณn, soy la socia de Charlie en todo.

โ€œHay un tabรบ en torno a la discapacidad y el sexoโ€

Lucy Arun

Testimonio de Lucy:

Tengo fibromialgia, una discapacidad musculoesquelรฉtica. Los sรญntomas incluyen dolor crรณnico, confusiรณn mental, fatiga crรณnica y probablemente lo que mรกs me afecta, problemas de movilidad. Regularmente necesito usar bastรณn u otro soporte.

Conocรญ a Arun hace mรกs de dos aรฑos en un programa de intercambio en Los รngeles. Como soy tan abierta, se enamorรณ de mรญ sabiendo sobre mi discapacidad.

Arun y Lucy
Arun y Lucy llevan mรกs de dos aรฑos juntos.

Arun entiende que mi cuerpo es muy diferente e impredecible y no solo es la persona mรกs cariรฑosa, sino tambiรฉn la que mรกs me apoya.

En el dรญa a dรญa, necesito mucha ayuda para mantenerme en movimiento, ya que lucho con el transporte pรบblico, no puedo caminar mucho y, lamentablemente, no puedo conducir en este momento (hay que tener mucho en cuenta). Tengo suerte de que Arun conduzca y me ayude a hacer recados, como ir de compras.

El hecho de que la fibromialgia sea invisible significa que inicialmente se nos percibe como una pareja sin discapacidades, pero esto significa que puede ser un shock mรกs visible para algunas personas.

Es frustrante, ya que Arun se ve inundado de muchas preguntas. En pรบblico, tiendo a ignorarlas mucho mรกs, mientras que a veces รฉl puede exaltarse bastante. Sin embargo, en casa, tengo muchos mรกs ataques de pรกnico y colapsos porque la situaciรณn se vuelve increรญblemente abrumadora.

Deseo que la gente entienda que mi discapacidad no te da derecho a tener mรกs informaciรณn sobre mi vida privada en comparaciรณn con cualquier otra persona.

Dicho esto, definitivamente hay un tabรบ en torno a la discapacidad y el sexo, ya que la gente piensa que no se pueden tener ambos.

Si bien esto puede ser cierto en algunos casos, creo que las personas con discapacidad tienen una apreciaciรณn mucho mรกs profunda de lo que significa tener intimidad y tener relaciones sexuales. No se trata solo de penetraciรณn (lamento ser tan directa), sino que pienso mรกs en los sentimientos y la emociรณn, los juegos previos y el placer.

Es toda una experiencia que creo que algunas parejas sin discapacidad dirรญan que les falta.

โ€œEl cuidado deberรญa existir en todas las relacionesโ€

Lorna Rob

Testimonio de Lorna:

Llevo con Rob durante 11 aรฑos, de los cuales cuatro casados. Llevรกbamos juntos unos siete aรฑos cuando me diagnosticaron esclerosis mรบltiple, que causa fatiga severa y suele dejarme en silla de ruedas y confinada en casa la mayor parte del tiempo.

Tambiรฉn significa que Rob tiene que ayudarme con algunos cuidados personales, como ducharme y otras tareas del dรญa a dรญa.

Lorna y Rob
Aunque Lorna no pueda aspirar o cocinar, escucha a Rob cuando necesita descargarse sobre su dรญa.

Yo dirรญa que el tema absolutamente nos acercรณ mรกs como pareja, y continรบa haciรฉndolo. Creo que el cuidado dentro de una relaciรณn, aunque suele ser difรญcil de navegar, puede ser muy รญntimo.

Esto no quiere decir que haya sido fรกcil para ninguno de los dos.

La transiciรณn ha sido difรญcil para mรญ, ya que mi vida ha cambiado drรกsticamente. Tuve que renunciar a mi carrera como profesora y eso realmente afectรณ mi autoestima.

Sin embargo, tengo suerte de haber podido acceder a alguna terapia en el Servicio Nacional de Salud de Reino Unido (NHS) y mi terapeuta y yo trabajamos mucho en esto.

Lo que mรกs ayudรณ fue replantear lo que consideramos que es โ€œรบtilโ€.

Entonces, aunque no pueda aspirar o cocinar, escucho a Rob cuando necesita descargarse sobre su dรญa. Hago los planes de alimentaciรณn para asegurarme de que ambos consigamos una dieta sana y equilibrada.

El hecho es que el cuidado de alguna forma deberรญa existir en todas las relaciones romรกnticas, tanto para personas con discapacidad como para personas sin ellas, de lo contrario, ยฟquรฉ estรกn haciendo exactamente el uno con el otro?

En tรฉrminos de la vida mรกs allรก del hogar, tener una condiciรณn fluctuante y fatiga crรณnica significa que nunca podremos hacer planes concretos.

Obviamente todavรญa tenemos nuestros momentos de frustraciรณn, pero yo dirรญa que en realidad nos ha enseรฑado a ser mucho mรกs flexibles y relajados, y tambiรฉn a vivir un poco mรกs en el presente y apreciar las cosas mรกs pequeรฑas que aรบn son accesibles para nosotros.

Ademรกs, ese tipo estรก como, obsesionado conmigo o algo asรญ, ยกestรก feliz de estar conmigo! Nuestra vida sexual es fuerte, principalmente porque nos comunicamos.

Como sociedad, todavรญa no vemos a las personas con discapacidad como seres humanos plenamente realizados con el mismo espectro de necesidades emocionales y fรญsicas que cualquier otra persona.

Esto debe cambiar. Perdรญ toda mi confianza y me preocupaba por que mi esposo ya no me encontrara deseable, pero eso no podrรญa estar mรกs lejos de la verdad.

BBC Y PRENSA LIBRE

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